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ZOMBIS EMPASTILLADOS

Eso es en lo que nos convertimos los enfermos crónicos “Zombis Empastillados”

Si, ya lo sabemos todos que nuestra enfermedad no tiene cura y que lo que nos queda es eso que llaman “tratamientos paliativos”. Yo le cambiaría el nombre porque más que tratamiento es un intento de dormirnos y así si estamos dormidos no nos quejamos.

A ver si consigo explicarme……Por ejemplo: Pones a una persona en un escenario ¿si? Bueno pues esa persona está ahí y ahora bajamos el telón y parece que esa persona ya no está ¿verdad? ¿y que pasa si encendemos un foco potente detrás de ese telón? Valeeee siiii…..hacemos sombras chinescas.

Ahora en serio….de repente vemos que esa persona sigue ahí, que no ha desaparecido realmente.

Pues eso…..la cortina son nuestros medicamentos.

Seguro que os habeis encontrado alguna noche en el hospital en observación y estaba la típica persona mayor que se ha pegado toda la noche quejándose “ay….ay…ay…..ay”. Todo el mundo estaba deseando que esa persona se durmiera de una vez. Bueno pues….lo que pasa es que a esa persona se le ha quedado corto el telón y ya le han puesto tantos telones encima que se han quedado sin cortinas. Nuestras medicinas son esas cortinas que nos ponen para que no se nos oiga y parezca que no estamos….Así que por eso más que tratamiento paliativo yo lo llamo “duerme crónicos”. “Si nos dormimos no nos quejamos”

Y así cuando ya los medicamentos no funcionan nos convertimos en “zombis empastillados”, es decir, no estamos dormidos y tampoco despiertos.

De esa manera si no estamos despiertos no “podemos” que no es que no queramos, “hacer vida normal” y como tampoco estamos dormidos pues los “ay, ay, ay” no se calla.

Desde aquí un saludo a todos los “Zombis empastillados” como yo..

¿HACE UNA PASTILLITA? JEJEJEJE.

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MES DE ENERO…MES NEGRO

Acabo de cambiar el fondo de mi web porque ya no pegaba el papá noel volando por ahí….. Algunos pensarán que igual me he pasado de oscura pero la verdad es que para mi este mes no está siendo fácil. No empecé muy bien el año ya que lo he terminado y empezado estando mala ya sabeis (https://volandoluna.com/2019/10/07/mi-companera/), pues bien, ultimamente siento que he perdido totalmente el control de mi cuerpo…..ya no me levanto de la cama cuando quiero sino cuando puedo, ya no como ni siquiera cuando toca y apenas ni me apetece….como porque sé que tengo que comer pero ni se lo que quiero comer ni se cuando quiero comer, las noches se han convertido en mis dias y mis dias en mis noches, es decir, aunque esté agotada llega la noche y a las 4:00 se me abren los ojos y no quieren cerrarse ni con pastillas asi que por contrapartida por el dia no se quieren abrir. Ya puede hacer un día estupendo con un sol brillante y un azul en el cielo precioso que mi cabeza se empeña en fabricarme nubes para que lo vea todo gris y borroso. Ya ni hablamos de la gran batalla diaria…..la ducha y vestirse……cuando terminas no puedes hacer otra cosa que volver a la cama, las gotas en mi espalda me han hecho gritar de dolor y ponerme cada pieza de ropa es como correr una maratón ya que acabo con problemas para respirar y dolor y agujetas y pinchazos por todo el cuerpo.

Haz deporte me dicen…..si claro yo lo intento. Me he apuntado a pilates y aunque tengo que reconocer que salgo con la autoestima un poco más alta no deja de ser un esfuerzo para mi tanto el salir de casa como ir….los ejercicios por simples que sean me sigue doliendo el cuerpo al moverlo pero yo me esfuerzo e intento estar a nivel alto en cada ejercicio “total me va a doler igual”. Si parece que disminuye un poco el dolor pero tambien es verdad que al dia siguiente me toca reposo porque no deja de ser un esfuerzo para mi cuerpo. Confio en que llegue el dia en que no necesite ese reposo posterior ese es mi objetivo para seguir haciendo pilates.

¿La medicación? Bueno al final me va a tocar buscarme la vida y alguna alternativa. Me dijo el traumatologo que cuando llegara al limite con el tramadol me tocaría empezar con la morfina pero que ni me molestara mucho porque llegaría un momento en que la morfina tampoco me quitaría el dolor. Tengo 38 años y ya he llegado al limite de tramadol y no me hace gran cosa y aunque tengo que reconocer que he ido al hospital pidiendo por favor que me pusieran un poco sólo un poco de morfina (que por cierto no me hicieron caso, los medicos siguen sin creerse que cuando digo que me duele y no aguanto mas es verdad, si vivieran a mi lado cada día se darían cuenta de que no soy una yonki pidiendo una dosis a la ligera) tampoco tengo intención de empezar ya con la morfina y la única esperanza que tengo para eso es encontrar una combinación de fármacos que me permitan retardar lo inevitable lo más que pueda. De momento ni lo he encontrado ni los medicos me ayudan con esa combinación…..cuando les digo que el tramadol se me queda corto solo saben encogerse de hombros, seguiré intentandolo por mi cuenta.

Podría seguir contandoos como está repercutiendo en mi vida familiar y social, solo voy a decir que está siendo como un huracán que se lleva todo a su paso, cada vez estoy más lejos de las personas y siento que cada vez hablo con menos gente. Bueno no voy a entrar en más detalles porque si no esta entrada se va a hacer muy larga de leer. Espero no haberos aburrido mucho y gracias a todos por tomaros un ratito de vuestro tiempo en leerme. Gracias

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MI COMPAÑERA

Creo que es hora de hablar de mi enfermedad.

LA FIBROMIALGIA

Bueno… yo pensaba que era duro estar enferma y que nadie supiera decirme lo que me pasaba pero aún más duro ha sido convivir con esta mala compañera.

Según la página inforeuma.com La palabra fibromialgia (FM) significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones). La fibromialgia se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos (puntos dolorosos). Este dolor se parece al originado en las articulaciones, pero no es una enfermedad articular.

Según medlineplus.gov La fibromialgia es una afección crónica que causa dolor en todo el cuerpo, fatiga y otros síntomas. Las personas con fibromialgia pueden ser más sensibles al dolor que aquellas que no la tienen. Esto se conoce como percepción anormal del dolor.

¿Síntomas? Como describirlos… es como si tuvieras el cuerpo del revés. Realmente falla todo. ¿Por dónde empezamos? Empecemos por la cabeza. Yo os voy a contar lo que yo siento al menos.

Cabeza: dolor, dificultad para pensar, lentitud, niebla, sensibilidad a los olores, a la luz y a los ruidos.

Cuello y espalda: Rigidez, dolor y contracturas.

Brazos y manos: Hormigueo y adormecimiento, falta de fuerza.

Lumbares: Lumbalgia continua, dolor de riñones, ciática.

Piernas y pies: hormigueo y adormecimiento, sindrome de las piernas inquietas y dolor en la planta de los pies.

Es una sensación continua de agotamiento y aunque me quede en cama 12 horas parece que no se quita.

Y los médicos te dicen “¿que tal duermas?” Pues mal, evidentemente, prueba a dormir tú cuando te molesta hasta el roce de las sábanas, tan pronto tienes frio como calor, etc.

Bueno….ahí mi experiencia, ¿y vosotros?¿que opinais?¿teneis algún amigo o familiar que la padece o la sufris en vuestras carnes? O simplemente te apetece dejar un comentario porque sí.

RECUERDA……AQUI SOÑAMOS TODOS JUNTOS.