Publicado en FIBROMIALGIA

DE LUNES

Hoy mi día no es muy bueno, me he levantado con mucho dolor, con tanto que me he tomado el enanplus sin desayunar, rompí mi promesa a la doctora. Entre otras cosas porque tenía tanto dolor que no era capaz de levantarme para hacerme el desayuno y porque no tenía ni un simple yogur en la nevera. Llegamos el viernes sin nada en la nevera y claro el fin de semana aquí todo dios desaparece y aparece solo para comer y claro si nadie hace la compra……Y os preguntareis….¿por que no vas a comprar tú? Pues mira, te explico la situación, a mi cada actividad por simple que sea me cuesta una barra de energía de mi cuerpo y si ya me levanto a menos uno de energía si me puedo mover mínimamente algo es para salir de estas cuatro paredes cinco minutos a respirar aire puro y no para ir a comprar porque yo también me merezco vivir. Hoy estamos a Lunes y como los niños no tiene cole por San Isidro están con sus móviles en la habitación, hoy tendrían tiempo para ir a comprar pero claro intenciones cero y solidaridad nula. Me acuerdo cuando yo era pequeña y veía a mi madre mala….no hacia falta que me dijeran nada, hacía de todo para quitarle trabajo a mi madre y sobre todo que no se sintiera abandonada en una cama. Y ahora…..aquí estoy postrada en la cama por una enfermedad que unos pocos entienden y con la que hay que luchar constantemente con tu cabeza para no perder el norte, pues eso aquí estoy en la cama en la habitación sin que pase nadie a preguntar como estoy o si necesito algo intentando que la depresión no se apodere de mi día.

Al final todo el día en cama durmiendo hasta la hora de la cena.

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ZOMBIS EMPASTILLADOS

Eso es en lo que nos convertimos los enfermos crónicos «Zombis Empastillados»

Si, ya lo sabemos todos que nuestra enfermedad no tiene cura y que lo que nos queda es eso que llaman «tratamientos paliativos». Yo le cambiaría el nombre porque más que tratamiento es un intento de dormirnos y así si estamos dormidos no nos quejamos.

A ver si consigo explicarme……Por ejemplo: Pones a una persona en un escenario ¿si? Bueno pues esa persona está ahí y ahora bajamos el telón y parece que esa persona ya no está ¿verdad? ¿y que pasa si encendemos un foco potente detrás de ese telón? Valeeee siiii…..hacemos sombras chinescas.

Ahora en serio….de repente vemos que esa persona sigue ahí, que no ha desaparecido realmente.

Pues eso…..la cortina son nuestros medicamentos.

Seguro que os habeis encontrado alguna noche en el hospital en observación y estaba la típica persona mayor que se ha pegado toda la noche quejándose «ay….ay…ay…..ay». Todo el mundo estaba deseando que esa persona se durmiera de una vez. Bueno pues….lo que pasa es que a esa persona se le ha quedado corto el telón y ya le han puesto tantos telones encima que se han quedado sin cortinas. Nuestras medicinas son esas cortinas que nos ponen para que no se nos oiga y parezca que no estamos….Así que por eso más que tratamiento paliativo yo lo llamo «duerme crónicos». «Si nos dormimos no nos quejamos»

Y así cuando ya los medicamentos no funcionan nos convertimos en «zombis empastillados», es decir, no estamos dormidos y tampoco despiertos.

De esa manera si no estamos despiertos no «podemos» que no es que no queramos, «hacer vida normal» y como tampoco estamos dormidos pues los «ay, ay, ay» no se calla.

Desde aquí un saludo a todos los «Zombis empastillados» como yo..

¿HACE UNA PASTILLITA? JEJEJEJE.

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MI COMPAÑERA

Creo que es hora de hablar de mi enfermedad.

LA FIBROMIALGIA

Bueno… yo pensaba que era duro estar enferma y que nadie supiera decirme lo que me pasaba pero aún más duro ha sido convivir con esta mala compañera.

Según la página inforeuma.com La palabra fibromialgia (FM) significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones). La fibromialgia se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos (puntos dolorosos). Este dolor se parece al originado en las articulaciones, pero no es una enfermedad articular.

Según medlineplus.gov La fibromialgia es una afección crónica que causa dolor en todo el cuerpo, fatiga y otros síntomas. Las personas con fibromialgia pueden ser más sensibles al dolor que aquellas que no la tienen. Esto se conoce como percepción anormal del dolor.

¿Síntomas? Como describirlos… es como si tuvieras el cuerpo del revés. Realmente falla todo. ¿Por dónde empezamos? Empecemos por la cabeza. Yo os voy a contar lo que yo siento al menos.

Cabeza: dolor, dificultad para pensar, lentitud, niebla, sensibilidad a los olores, a la luz y a los ruidos.

Cuello y espalda: Rigidez, dolor y contracturas.

Brazos y manos: Hormigueo y adormecimiento, falta de fuerza.

Lumbares: Lumbalgia continua, dolor de riñones, ciática.

Piernas y pies: hormigueo y adormecimiento, sindrome de las piernas inquietas y dolor en la planta de los pies.

Es una sensación continua de agotamiento y aunque me quede en cama 12 horas parece que no se quita.

Y los médicos te dicen «¿que tal duermas?» Pues mal, evidentemente, prueba a dormir tú cuando te molesta hasta el roce de las sábanas, tan pronto tienes frio como calor, etc.

Bueno….ahí mi experiencia, ¿y vosotros?¿que opinais?¿teneis algún amigo o familiar que la padece o la sufris en vuestras carnes? O simplemente te apetece dejar un comentario porque sí.

RECUERDA……AQUI SOÑAMOS TODOS JUNTOS.