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ZOMBIS EMPASTILLADOS

Eso es en lo que nos convertimos los enfermos crónicos “Zombis Empastillados”

Si, ya lo sabemos todos que nuestra enfermedad no tiene cura y que lo que nos queda es eso que llaman “tratamientos paliativos”. Yo le cambiaría el nombre porque más que tratamiento es un intento de dormirnos y así si estamos dormidos no nos quejamos.

A ver si consigo explicarme……Por ejemplo: Pones a una persona en un escenario ¿si? Bueno pues esa persona está ahí y ahora bajamos el telón y parece que esa persona ya no está ¿verdad? ¿y que pasa si encendemos un foco potente detrás de ese telón? Valeeee siiii…..hacemos sombras chinescas.

Ahora en serio….de repente vemos que esa persona sigue ahí, que no ha desaparecido realmente.

Pues eso…..la cortina son nuestros medicamentos.

Seguro que os habeis encontrado alguna noche en el hospital en observación y estaba la típica persona mayor que se ha pegado toda la noche quejándose “ay….ay…ay…..ay”. Todo el mundo estaba deseando que esa persona se durmiera de una vez. Bueno pues….lo que pasa es que a esa persona se le ha quedado corto el telón y ya le han puesto tantos telones encima que se han quedado sin cortinas. Nuestras medicinas son esas cortinas que nos ponen para que no se nos oiga y parezca que no estamos….Así que por eso más que tratamiento paliativo yo lo llamo “duerme crónicos”. “Si nos dormimos no nos quejamos”

Y así cuando ya los medicamentos no funcionan nos convertimos en “zombis empastillados”, es decir, no estamos dormidos y tampoco despiertos.

De esa manera si no estamos despiertos no “podemos” que no es que no queramos, “hacer vida normal” y como tampoco estamos dormidos pues los “ay, ay, ay” no se calla.

Desde aquí un saludo a todos los “Zombis empastillados” como yo..

¿HACE UNA PASTILLITA? JEJEJEJE.

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Parecía que no cundía

Parecía que no me iba a cundir el día cuando esta mañana me he levantado (no muy temprano la verdad) Venga vale!! Confieso que más bien tarde. He hecho cosas pero parecía que iba como pollo sin cabeza por la casa y cuando me he sentado en el sofá no sé qué pasó que ¡Pufff! De repente ya era la hora de comer. Después de comer mi cuerpo suele caer casi en coma pero hoy me he resistido y me he puesto a mirar cosillas por el ordenador y ¡oyeeee! no se me ha dado tan mal. He empezado un curso de un més de fotografía (gratis todo hay que decirlo) pero dicen que dan diploma y como tengo la camara muerta de risa en el armario pues…..EA. He estado 15 minutos viendo y escuchando videos en inglés de una nueva aplicación que me he bajado, parece divertida, ya veremos. He empezado por lo más básico todo hay que decirlo pero pone que puedes hablar inglés con profes nativos y ¿quien sabe? igual me animo a ver si se me quita la vergüenza. Después unos minutitos de Yoga y ya solo me queda mi entrenamiento del Brain Training que ayer me sali edad cerebral 48 años y eso hay que arreglarlo jejeje. Pues a lo tonto a lo tonto creo que me ha cundido incluso me he animado a escribir en mi blog que lo tengo abandonaete. ¿qué?¿que si he hecho algo de las tareas de casa? No claro que no….¿no estamos de vacaciones?¿a que solo los niños?JAJAJAJAJAJAJA Que es broma, claro que he hecho las cosas, he recogido la ropa, hecho la comida, recogido la cocina, puesto de comer a las gatas, también a las gallinas y agüita fresca, fregado el suelo del salón, hecho la cama y ya….de momento porque contando con que son las 18:14 todavía me queda día para hacer cosas o rascarme el c*****(CODO) que sois muy mal pensados. Venga anda que entre que es viernes y las cabezas están muy mal….aquí lo dejo. ¿Y a ti?¿Te ha cundido el día? Si la respuesta es No , No Pasa Nada.

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MUCHO…MUCHO…NADA…NADA

La verdad es que nada me hacía imaginar que iba a acabar el día como ha acabado.

Parecía un lunes normar (que para mi ya era algo anormal) parecía que no tenía excesivo dolor y que me había levantado con ganas de hacer cosas.

He ido al instituto a  presentar la matrícula de mi hijo, después a comprar tinta para la impresora, luego a llevar un paquete al punto pack y a recoger otro…..(en menos de un año he hecho más transacciones con Vinted que en tres años con walapop), he visitado a Nuria en su peluquería y hasta ahí bien, me sentía bien casi como una persona normal haciendo cosas normales a un ritmo normal y de una manera natural.

A vosotros os puede resultar extraño cómo hablo de esas cosas “normales”  y es que para mi hacer ese tipo de cosas no es algo normal, mi fiel compañera la fibromialgia se encarga de eliminar cualquier resquicio de  normalidad en mi vida.

Después de comer mi cabeza ya ha estallado, ya se ha enfadado con el mundo mundial y después de pasar toda la tarde postrada en la cama al final, por la noche ha asomado su pesar. Un agotamiento mental ha invadido todo mi ser y de repente me he visto mirándome a mi misma y no reconociéndome.

Estoy amargada, enfadada y salto a la primera, de repente veo que mi día está lleno de tareas , recoger mi casa y cada vez me enfada más tener que hacerlo pero es que luego quiero disfrutar de salir a pasear un rato con mis cascos puestos y no lo hago porque mi cuerpo no quiere moverse……..me gusta pintar o dibujar y ya no lo hago nunca, es más tengo varios dibujos empezados y cuando pienso en ponerme me da pereza, es como si ya no me gustara pintar pero en el fondo se que me encanta, me relaja y cuando veo el resultado a pesar de que soy muy perfeccionista me suele gustar lo que veo cuando termino, así que me da por pensar que otra vez mi cabeza se llena de niebla para impedir que haga lo que quiero.

Me gusta hacer manualidades ahora que se me dan mejor que cuando era pequeña pues tampoco las hago porque me da miedo empezar y no terminar.

Creé esta pagina porque quería mostrarme al mundo como soy sin miedo a que me critiquen pues otra cosa que no la termino, debería escribir todos o casi todos los días pero se pasa el año y vuelvo a pagar y me doy cuenta que apenas publiqué dos cosas. Es como si se convirtiera en una tarea en lugar de en un hobby.

Debería hacer yoga o pilates todos los días pues nada como siempre me descargo un programa lo hago un día y ya…..otra “tarea” sin terminar.

Estoy echando tripa, venga pues abdominales ¿Por qué no iba a poder hacerlos? Pues no se pero al final tampoco los hago.

Así que al final mi cabeza no deja de decirme cosas que podría hacer para sentirme bien pero como las convierte inconscientemente en tareas, pues acaba porque termine el día cómo hoy preguntándome por las esquinas qué quiero hacer para divertirme y no encontrar nada.

Lo dicho MUCHO……MUCHO……NADA……NADA

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Pesadillas

Bueno….al principio de este proyecto proponia hablar sin miedo de nuestros sueños y resulta que ultimamente mas que sueños son pesadillas las que me atormentan. No se porqué estoy tan inquieta ultimamente o a lo mejor si lo se y me da miedo decirlo. Quizas sea por mi inseguridad y porque me de vergüenza que alguien se ria de mi. El caso es que dentro de lo subrealista de los sueños hay algo de realismo en los míos (una discusion por empezar por algo mal hecho, una discusion a medias, una por terminar…, una dada por finalizada y que te sigue dejando una espinita) (con gente que esta cerca, con gente que esta lejos, con gente que estaba lejos y ahora esta cerca…,con gente que estaba cerca y ahora esta lejos….) el caso es que son todo discusiones….hablo por las noches o mas bien grito….me despierto por un movimiento involuntario de mi brazo que en el sueño era voluntario. El otro dia me desperte de la siesta cuando le di un puñetazo a la pared todavia me duele la mano.

Lo que mas me fastidia o mas bien lo que mas miedo me da es que otra vez estoy cayendo en ese pozo en el que parece que estoy en guerra con todo el mundo.

Hoy despues de cuatro gritos tenia claro que tenia que salir de casa y de repente me he visto dando vueltas como pollo sin cabeza alrededor de mi casa. No sabia si queria andar o si queria irma a un bar a tomarme un cubata o si queria ir al mercado o que…..

Aqui estoy en un bar con un cubata yo sola preguntandome qué estoy haciendo, que me apetece hacer y sobretodo intentando no sentirme ridícula

Y ya terminando de desvariar yo conmigo misma resulta que me doy cuenta que no puedo coger el vaso con la derecha porque me tiembla la mano y el brazo (y no son nervios)

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MINDFULLNESS

LIMPIANDO LA COCINA CON CONSCIENCIA Y A CONCIENCIA

Hoy me ha pasado algo extraño…..cuando he terminado de comer, me he puesto a limpiar la cocina sin pensármelo dos veces. Hacía días que la miraba y por mucho que recogiera no la veía limpia, así que me he puesto a limpiar pero a limpiar bien todos los muebles de arriba abajo, los azulejos, ya de paso he aprovechado y he cambiado algunas cosas de sitio.

Y ahí estaba yo con mi spray desinfectante, mis estropajos, mis bayetas y mi papel de cocina dándole que te pego a los goterones de grasa y con mis cascos puestos que me mantenían aislada del mundo exterior.

Escuchando mi música favorita (Sergio Dalma, Rosana y Fito y fitipaldis) me he dado cuenta de que estaba viviendo el momento aquí y ahora, por mi cabeza no pasaban pensamientos de ningún tipo simplemente que estaba limpiando y cómo estaba limpiando y a la vez me estaba dando cuenta de que no me estaba resultando ni costoso ni tedioso como en otras ocasiones y hasta estaba disfrutando del momento en si (yo, mi música, mi cocina y nada más)

Este verano hice un curso de yoga referente y sobre todos los temas que tratamos lo que más me resonó fue que vivimos tan deprisa y con mil cosas en la cabeza que hacemos las cosas sin disfrutar del momento.

La profe nos mandó un audio un día en el que explicaba una situación un día en su casa en el que un amigo se ofreció a fregar los platos y le dijo que si iba a fregar los platos lo tenía que hacer bien, es decir, si friegas los platos tienes que prestar atención a fregar los platos y no pensar en otra cosa así lo harás bien. Bueno pues ese momento es el que he vivido yo esta tarde. ¿Podría decirse que he llegado a experimentar una meditación profunda? ¿Se puede meditar sin tener que estar sentado y quieto con los ojos cerrados?

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¿COMO TE IMAGINAS EL 2021?

Bueno…son las 3 de la mañana y no puedo dormir por culpa de los dolores asi que, se podría decir que mi fiel compañera ha empezado pisando fuerte el 2021.
Hasta ahora imaginar es una de las pocas cosas gratuitas que quedan y hoy a mi cabecita le ha dado por imaginar que este año consigo hacer deporte y quizas quitarme asi un poco este dolor. Siempre me ha gustado correr y la verdad creo que no se me daba mal…..me ayudaba a desahogarme y a tener las ideas claras, al menos de lo que queria en ese momento, recuerdo esa sensación de acabar sudando pero contenta, no me dolía nada y solo tenía que darme una ducha para estar otra vez lista para salir corriendo a ver a mis amigos, la verdad que antes iba corriendo a todos lados siempre estaba haciendo algo (que tiempos).
Bueno como decía imaginaba y era como ver una peli en mi cabeza: yo levantandome, poniendome mi ropa de deporte y mis zapatillas y saliendo por mi casa siendo consciente quizas el primer dia solo a andar por el pinar o el carril bici disfrutando de un dia soleado, eso el primer dia. Al poco y siendo todavia consciente de mi situacion quiero empezar a correr y a lo mejor solo soy capaz de correr ridiculamente el caminito que hay detrás de la biblioteca hasta el pinar y luego seguir andando. Otro poquito mas y sigo imaginandome corriendo esta vez desde la puerta de mi casa hasta la fuente de la baltasara y volver. ¡Venga que sigo imaginando! Y consigo subir hasta el carril bici en la puerta del cole y asi hasta que consigo hacerme el carril bici sin problemas.
Asi me imagino….con muchos dolores pero con una sonrisa de oreja a oreja porque he conseguido hacer lo que me gusta. ¡Que bonito imaginar!¿verdad? Pero es solo eso…..un niño imagina que sube a la luna y no quiere decir que consiga ser astronauta.
Quizas si consigo aceptar que me va a doler igual que si hago reposo a lo mejor podría conseguir que la imaginacion se hiciera realidad pero es muy facil decirlo y muy dificil hacerlo. Simplemente poner buena cara y aparentar que no duele ya cuesta mas de lo que creia que me iba a costar.

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Soy un desastre

Si es así, soy un desastre. Y os preguntareis por qué empiezo el año machacándome a mi misma…..pues es que necesito ponerme las pilas y ojala se pudiera hacer de manera literal porque si es verdad que me faltan unas pocas.

Esta web, por ejemplo, lleva abierta desde el 2019 y apenas he publicado cosas y no me gusta porque se supone que me iba a servir para aprender cosas nuevas y apenas se utilizarla con soltura. También me iba a servir para desahogarme y no es que la haya usado mucho, ni siquiera para contar mi vida….vamos que lo empecé y lo dejé parado.

Se suponía que iba a hacer más ejercicio para mejorar o al menos soportar mejor los dolores de mi enfermedad y no he sido capaz de conseguir una rutina ni siquiera con el yoga. Empiezo a marcarme objetivos como hacer meditacion y ejercicios de yoga y no soy capaz ni de hacer un dia a la semana de manera regular.

En el tema laboral no solo no he mejorado sino que voy a peor, ya ni siquieera puedo ir por las mañanas a limpiar las casas sino que tengo que cambiar las horas a por las tardes.

Tengo dificultades incluso para estudiar porque igual que me acaba de pasar ahora mismo mientras estaba escribiendo esto, cuando llevo un rato frente al ordenador me mareo y acabo vomitando.

Por eso decia que quería ponerme las pilas y no vale solo con decirlo pero….no se….mi cuerpo ultimamente no me lo pone fácil

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MI PEQUEÑO BAJÓN

MI MADRE SIEMPRE VIGILÁNDOME PARA QUE NO ME FALTE DE NADA

Si así es este post va por mi madre, ella que se preocupa siempre por mí, ella que siempre me llama, ella que siempre está en casa….

Y es que hoy cuando me ha llamado porque se aburría me ha parecido notar un tono de temor o miedo en su voz y parecía más una llamada de petición de ayuda que una llamada simple para ver si yo estaba bien. El caso es que mi madre no es mucho de salir así que todos pensábamos que lo del encierro lo iba a llevar mejor que nosotros….pero resulta que como tiene EPOC la prohibieron desde el día 9 de marzo salir de casa por lo que ella ya lleva 15 días de encierro. También la están haciendo seguimiento los médicos pero lo peor es que no podemos ir a verla y los médicos tampoco la pueden visitar porque el riesgo de que coja el virus y se ponga muy mala es muy alto. Pues bien hoy me ha hecho un comentario que se me ha quedado grabado y es que me ha dicho que si veo que no me llama en dos o tres días que la llame yo no vaya a ser que le pase como a todas esas personas mayores que se mueren y no se entera nadie hasta que no empieza a oler mal. La verdad es que debería de ser yo la que la llama todos los días y si que llevo todo el día con un nudo en la garganta sólo de pensar qué pasaría si la pasara algo ¿me llamarían de algún sitio para darme la mala noticia? ¿me quedaría en la inopia pensando que está bien? Mi madre está literalmente sóla pero eso no es lo peor, lo peor es que creo que también se siente sóla y eso ya es responsabilidad mía. Así que pretendo quitarme este bajón de encima y desde aquí me comprometo a estar más pendiente de mi madre o por lo menos a que ella no se sienta así.

En Julio de 2018 hice una publicación en mi facebook que era como una carta de agradecimiento a mi madre, alguien me comentó que estaba muy bien la publicación pero que si le había llegado a mi madre la verdad es que no porque mi madre no tiene facebook pero me comprometo a leersela por telefono y cuando termine todo esto se la daré en mano junto con un eterno abrazo. Os comparto aqui la publición. Como siempre os digo, no os corteis en hacer comentarios aqui estamos todos para soñar juntos.

Hola mamá, mi entrenador me ha dicho que debo hacer una carta de agradecimiento para liberar estress y conseguir un poco mas de felicidad. la podia haber hecho a cualquiera pero te he elegido a ti porque se que muchas veces los hijos damos por hecho que los padres nos teneis que hacer felices y ahora que soy madre me doy cuenta de lo desagradecidos que podemos ser muchas veces los hijos. Asi que supongo que te mereces que te dedique esta carta.
En primer lugar darte las gracias por darme la vida porque podias haber elegido tener solo un hijo y entonces yo no estaria aqui.
Quiero seguir agradeciendote las veces que te has esforzado en intentar ayudarme con los deberes a pesar de que tu no fuiste al cole y todas las veces que me has animado a seguir cada vez que me derrumbaba por un suspenso ya que eras la unica que se daba cuenta de que si suspendia no era por vagueria ni por no ponerle ganas.
Tambien te agradezco tu apoyo y tu ayuda infinita cuando pasamos por esa mala epoca en la que sufrimos todos con mi separacion aunque creo que tu te llevaste una de las peores partes. Soy consciente de lo dificil que tenia que ser verle la cara al borcego pero tu me ayudaste hasta el final causando incluso que cayeras enferma por mi culpa.
Gracias por apoyarme en mi nueva relacion a pesar de la desconfiaza y por ser otra abuela mas para los hijos de carlos (perdona si no te lo valoran lo suficiente)
Gracias por todas las veces que te has quedado con los niños para que yo pueda desahogarme por ahi con carlos y por cuidarnos la casa todos los veranos.
En definitiva…..GRACIAS POR SER MI MADRE

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NUESTRA CUARENTENA

MI PRIMER PROYECTO DE PUNTO DE CRUZ
MI PRIMER PROYECTO DE PUNTO DE CRUZ

Bueno, pues eso, aquí estamos en nuestro segundo día de estado de alarma, supuestamente desde el miércoles encerrados con los niños pero yo……yo podría decir que llevo de cuarentena casi todo el mes.

Mi mes de Marzo empezó ya con muchos dolores y poco más que poder moverme para lo justo, trabajar, comprar cuando podía y poco más. Así que buscando cosas para distraer la mente de los dolores se me ocurrió probar con el punto de cruz, la verdad que ya lo había intentado una vez y había resultado fallido pero como soy una persona que no se rinde a la primera he vuelto a intentarlo y esta vez no se me ha dado tan mal.

El pikachu es el resultado de un proyecto que empecé el miércoles y he terminado hoy dia 15 domingo. Hecho con los hilos que tenía en casa ya que se supone que no puedo ir a la mercería a comprar más hilos por eso mi pikachu tiene un toque de varios tonos de amarillo. ¿Qué se le va a hacer? Cada uno trabaja con las herramientas de que dispone. Y así también puedo reconocerlo como único y mío jajajaja.

Ya que estamos en casa voy a aprovechar a terminar aquellos proyectos que normalmente empiezo y no puedo terminar porque o no tengo tiempo o por otras circunstancias tengo que empezar otros proyectos y dejar algunos de lado.

Lo siguiente…..Terminar de leer el libro que empecé en Febrero y que tenía que haberlo terminado de leer en Febrero para empezar en Marzo con otro libro que era parte de un reto de lectura que me habían planteado este año….12 meses 12 libros.

Un saludito a todos y que paseis un ligero encierro.

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MES DE ENERO…MES NEGRO

Acabo de cambiar el fondo de mi web porque ya no pegaba el papá noel volando por ahí….. Algunos pensarán que igual me he pasado de oscura pero la verdad es que para mi este mes no está siendo fácil. No empecé muy bien el año ya que lo he terminado y empezado estando mala ya sabeis (https://volandoluna.com/2019/10/07/mi-companera/), pues bien, ultimamente siento que he perdido totalmente el control de mi cuerpo…..ya no me levanto de la cama cuando quiero sino cuando puedo, ya no como ni siquiera cuando toca y apenas ni me apetece….como porque sé que tengo que comer pero ni se lo que quiero comer ni se cuando quiero comer, las noches se han convertido en mis dias y mis dias en mis noches, es decir, aunque esté agotada llega la noche y a las 4:00 se me abren los ojos y no quieren cerrarse ni con pastillas asi que por contrapartida por el dia no se quieren abrir. Ya puede hacer un día estupendo con un sol brillante y un azul en el cielo precioso que mi cabeza se empeña en fabricarme nubes para que lo vea todo gris y borroso. Ya ni hablamos de la gran batalla diaria…..la ducha y vestirse……cuando terminas no puedes hacer otra cosa que volver a la cama, las gotas en mi espalda me han hecho gritar de dolor y ponerme cada pieza de ropa es como correr una maratón ya que acabo con problemas para respirar y dolor y agujetas y pinchazos por todo el cuerpo.

Haz deporte me dicen…..si claro yo lo intento. Me he apuntado a pilates y aunque tengo que reconocer que salgo con la autoestima un poco más alta no deja de ser un esfuerzo para mi tanto el salir de casa como ir….los ejercicios por simples que sean me sigue doliendo el cuerpo al moverlo pero yo me esfuerzo e intento estar a nivel alto en cada ejercicio “total me va a doler igual”. Si parece que disminuye un poco el dolor pero tambien es verdad que al dia siguiente me toca reposo porque no deja de ser un esfuerzo para mi cuerpo. Confio en que llegue el dia en que no necesite ese reposo posterior ese es mi objetivo para seguir haciendo pilates.

¿La medicación? Bueno al final me va a tocar buscarme la vida y alguna alternativa. Me dijo el traumatologo que cuando llegara al limite con el tramadol me tocaría empezar con la morfina pero que ni me molestara mucho porque llegaría un momento en que la morfina tampoco me quitaría el dolor. Tengo 38 años y ya he llegado al limite de tramadol y no me hace gran cosa y aunque tengo que reconocer que he ido al hospital pidiendo por favor que me pusieran un poco sólo un poco de morfina (que por cierto no me hicieron caso, los medicos siguen sin creerse que cuando digo que me duele y no aguanto mas es verdad, si vivieran a mi lado cada día se darían cuenta de que no soy una yonki pidiendo una dosis a la ligera) tampoco tengo intención de empezar ya con la morfina y la única esperanza que tengo para eso es encontrar una combinación de fármacos que me permitan retardar lo inevitable lo más que pueda. De momento ni lo he encontrado ni los medicos me ayudan con esa combinación…..cuando les digo que el tramadol se me queda corto solo saben encogerse de hombros, seguiré intentandolo por mi cuenta.

Podría seguir contandoos como está repercutiendo en mi vida familiar y social, solo voy a decir que está siendo como un huracán que se lleva todo a su paso, cada vez estoy más lejos de las personas y siento que cada vez hablo con menos gente. Bueno no voy a entrar en más detalles porque si no esta entrada se va a hacer muy larga de leer. Espero no haberos aburrido mucho y gracias a todos por tomaros un ratito de vuestro tiempo en leerme. Gracias